Модератор мероприятия, президент Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» (г.Уфа) Айгуль Гареева отметила, что благодаря активной деятельности Минздрава и Министерства семьи, труда и социальной защиты населения в последние 10-15 лет в Башкортостане активно внедряется ранняя помощь детям с ОВЗ.
— Ранняя помощь очень важна для детей с ограниченными возможностями здоровья. Чем раньше начата эта работа, тем больше эффект, — отметила Айгуль Рашидовна. — Наш фонд функционирует с 2010 года. Центр детского развития фонда посещают дети с ограниченными возможностями здоровья с 10 месяцев.
В своем выступлении «Золотой этап абилитации и реабилитации с рождения и до трех лет». Новое в Башкирии — впервые в России» заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Татьяна Саубанова подчеркнула, что проблема ранней помощи обсуждается давно, но все еще не решена эффективно — каждый регион сегментарно занимается своими вопросами, поэтому предстоит создание единой платформы в данном направлении. Что касается ситуации в Башкортостане, Татьяна Владимировна акцентировала внимание на снижении рождаемости и увеличении числа детей с инвалидностью. На 2024 год в республике 19,1 тыс. детей признаны инвалидами, из них 951 получают паллиативную помощь.
Т.Саубанова также рассказала о Концепции развития в России системы комлексной реабилитации и абилитации инвалидов, обратила внимание на не решенные организационные проблемы ранней помощи, в числе которых - отсутствие единого подхода к идентификации целевой группы, четкого критерия отбора детей, дефицит кадровых ресурсов и т.д.
Для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, есть хорошая новость — недавно в республике открыли современный реабилитационно-образовательный центр «Салют». Это уникальное учреждение объединило в себе социальную и медицинскую реабилитацию, образовательные и коррекционные программы — здесь дети смогут получить всю необходимую помощь.
Особый интерес вызвал доклад Анны Битовой, председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики», правления Альянса «Ценность каждого», члена Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (г.Москва) о роли соблюдения протокола сообщения диагноза.
Спикер подчеркнула важность соблюдения протокола сообщения диагноза как одной из ступеней оказания ранней помощи семьям с детьми с нарушениями развития. По словам Битовой, от того, насколько бережно семье будет преподнесена травмирующая информация, зависит быстрота и эффективность помощи и поддержки, которая позволит семье оставаться в ресурсном состоянии. Корректное и этичное сообщение диагноза снижает риски принятия необоснованного решения о прерывании беременности и число отказов от детей с нарушениями развития.
Анна Львовна рассказала и о целях регулирования процедуры сообщения диагноза посредством утверждения в регионе соответствующего Протокола, которые подразумевают профилактику отказов, качество коммуникации между семьей и специалистами различных профилей, снижение травмирования семьи ребенка с особенностями, информирование об особенностях ребенка и возможностях для дальнейшей поддержки и т.д.
Участники секции также рассмотрели вопросы, касающиеся современных аспектов и возможностей участия родителей в ранней помощи и реабилитации детей; лучших практик работы с детьми от 0 до 3 лет; помощи семьям с детьми раннего возраста с РАС; образования специалистов в сфере ранней помощи и т.д.
Фото Динара Калимуллина.